Se stai leggendo questa pagina perché tu o una persona a te vicina avete la sclerosi multipla, la cosa più utile che possiamo fare è essere precisi su ciò che la ricerca copre e ciò che non copre. Esiste un intero settore costruito sul vendere speranza alle persone con SM, e preferiamo non farne parte.
Cos'è la SM e su cosa si concentra la ricerca
La sclerosi multipla è una patologia immunomediata in cui la guaina mielinica che riveste le fibre nervose viene danneggiata. La mielina è lo strato isolante che permette ai segnali nervosi di viaggiare in modo rapido e preciso. Quando è danneggiata, i segnali rallentano o si interrompono, e ciò produce l'ampia gamma di sintomi che la SM può causare.
Ecco la distinzione importante. La fatica è tra i sintomi più comuni e più invalidanti, ed è su di essa che si concentra la ricerca sulla terapia con la luce, non sul processo della malattia in sé.
Leggilo con attenzione, perché inquadra tutto ciò che segue. La ricerca in questo ambito riguarda un sintomo, non la malattia. Nessuno sta studiando se la luce fermi la demielinizzazione.
Perché la fatica è un obiettivo serio
Chi ne soffre descrive spesso la fatica legata alla SM come il sintomo più limitante, più dei problemi di mobilità. Non è una normale stanchezza e non passa con il riposo. Incide sul lavoro, sulle relazioni e sull'autonomia, e le opzioni di trattamento sono limitate.
Per questo vale la pena studiare qualsiasi cosa riduca la fatica nella SM, anche se non ha alcun effetto sulla patologia di fondo. Una riduzione significativa della fatica farebbe una grande differenza nella vita quotidiana.
Cosa hanno rilevato gli studi
Piccoli studi randomizzati hanno riportato riduzioni dei punteggi di fatica dopo cicli di fotobiomodulazione in persone con SM, ed esistono lavori distinti sulla terapia con la luce per spasticità e dolore.
Le precisazioni contano quanto il risultato. I campioni sono piccoli e i risultati non sono coerenti tra gli studi.
L'incoerenza tra gli studi è il punto chiave. Quando alcuni studi mostrano un beneficio e altri no, la lettura onesta è che un eventuale effetto reale sia piccolo, variabile o dipendente da fattori non ancora identificati. Non è un motivo per scartare l'idea. È un motivo per non farci affidamento.
La frase più importante
Non ci sono prove che la terapia con la luce influisca sulla malattia di fondo, sul tasso di recidive o sul carico lesionale.
Questi tre elementi sono il modo in cui la SM viene effettivamente misurata e gestita. Il tasso di recidive determina le decisioni terapeutiche. Il carico lesionale alla risonanza magnetica monitora l'attività della malattia. La progressione della malattia determina l'esito a lungo termine.
Non è stato dimostrato che la terapia con la luce influisca su nessuno di essi. Se una pagina o un venditore suggerisce il contrario, lo sta inventando, e nella SM è una cosa particolarmente dannosa da inventare.
Il limite che non superiamo
La SM richiede una gestione neurologica specialistica, e la terapia modificante la malattia non deve mai essere modificata o rimandata per nulla di quanto discusso qui.
Negli ultimi vent'anni le terapie modificanti la malattia hanno trasformato gli esiti della SM. Riducono il tasso di recidive e rallentano l'accumulo di disabilità, e funzionano meglio se iniziate precocemente. Il tempo trascorso senza trattamento non si recupera, perché il danno accumulato non regredisce.
Se stai pensando di interrompere o rimandare una terapia modificante la malattia per qualsiasi motivo, è una conversazione da fare con il tuo neurologo, e nulla sul sito web di un'azienda dovrebbe influenzarla.
Se vuoi parlarne con il tuo team di cura
- Parlane con l'infermiere specializzato in SM o con il neurologo invece di aggiungerla di nascosto. Conoscono la tua situazione
- Fai attenzione alla sensibilità al calore. Molte persone con SM notano un peggioramento temporaneo dei sintomi quando la temperatura corporea aumenta, il cosiddetto fenomeno di Uhthoff. Qualsiasi terapia che produce calore richiede cautela, e vale la pena segnalarlo in modo specifico
- Monitora la fatica in modo accurato se decidi di provarla. La fatica nella SM oscilla naturalmente, quindi senza un registro non puoi distinguere un cambiamento reale da una settimana positiva
- Continua tutto il resto, compresi farmaci, fisioterapia ed esercizio fisico, che nella SM ha buone prove a sostegno
Domande frequenti
La terapia con luce rossa aiuta la sclerosi multipla? Piccoli studi randomizzati hanno riportato riduzioni dei punteggi di fatica, con lavori distinti su spasticità e dolore. I campioni sono piccoli e i risultati non sono coerenti tra gli studi.
Rallenta la progressione della SM? No. Non ci sono prove che influisca sulla malattia di fondo, sul tasso di recidive o sul carico lesionale.
Può sostituire i miei farmaci? No, e la terapia modificante la malattia non deve mai essere modificata o rimandata per nulla di quanto discusso qui.
Il calore è un problema con la SM? Molte persone con SM sono sensibili al calore e notano un peggioramento temporaneo dei sintomi quando si surriscaldano. Parlane con il tuo team di cura prima di usare qualsiasi terapia che produca calore.
Cosa aiuta davvero la fatica nella SM? Il tuo team per la SM può consigliarti approcci con prove migliori, tra cui programmi di esercizio, gestione dell'energia e in alcuni casi farmaci.
In conclusione
Esistono prove preliminari e non coerenti che la terapia con la luce possa ridurre la fatica in alcune persone con SM. È utile saperlo e vale la pena parlarne con il tuo neurologo. Non è un trattamento per la SM, e non la descriveremo come tale.
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