如果您阅读本页是因为您或您身边的人患有多发性硬化症(MS),那么本页最有用的做法,就是准确说明研究涵盖了什么、没有涵盖什么。有一个行业靠向 MS 患者兜售希望来获利,我们不想成为其中一员。
MS 是什么,研究针对的是什么
多发性硬化症是一种免疫介导的疾病,神经纤维周围的髓鞘受到损伤。髓鞘是一层绝缘结构,使神经信号能够快速、顺畅地传导。髓鞘受损后,信号会变慢或中断,从而引发 MS 的各种症状。
这里有一个重要区别。疲劳是最常见、也最影响生活的症状之一,光疗研究集中在疲劳上,而不是疾病进程本身。
请仔细理解这一点,因为它决定了下文的全部内容。这里的研究针对的是症状,而不是疾病。没有人在研究光能否阻止脱髓鞘。
为什么疲劳是值得重视的目标
许多 MS 患者认为,与 MS 相关的疲劳是最限制生活的症状,甚至超过行动障碍。它不是普通的累,休息也无法缓解。它会影响工作、人际关系和独立生活能力,而治疗选择有限。
因此,任何能减轻 MS 疲劳的研究都是有价值的,即使它对基础疾病毫无作用。疲劳的明显减轻对日常生活意义重大。
试验发现了什么
小型随机试验报告称,MS 患者在接受一个疗程的光生物调节后,疲劳评分有所下降;另有研究探讨光疗对痉挛和疼痛的作用。
限定条件与研究结果同样重要。样本量小,且各研究结果不一致。
「不一致」是关键。当一些试验显示有益、另一些没有时,客观的解读是:任何真实效果都较小、因人而异,或取决于尚未明确的因素。这不是否定这一思路的理由,但也不是依赖它的理由。
最重要的一句话
没有证据表明光疗会影响基础疾病、复发率或病灶负荷。
这三项正是实际衡量和管理 MS 的方式。复发率决定治疗决策,MRI 上的病灶负荷反映疾病活动,疾病进展决定长期预后。
光疗尚未被证明能影响其中任何一项。如果某个网页或销售人员暗示相反的说法,那是凭空捏造,而在 MS 领域,这种捏造尤其有害。
我们不会越过的底线
MS 需要神经科专科管理,绝不应因本页讨论的任何内容而更改或推迟疾病修饰治疗。
在过去二十年里,疾病修饰疗法彻底改变了 MS 的预后。它们能降低复发率、减缓残疾累积,而且越早开始效果越好。停药的时间无法弥补,因为已累积的损伤不会逆转。
如果您出于任何原因考虑停止或推迟疾病修饰疗法,请与您的神经科医生商量,任何公司网站上的内容都不应影响这一决定。
如果您想与医疗团队讨论
- 请告知您的 MS 专科护士或神经科医生,而不是自行悄悄添加。他们了解您的情况
- 注意热敏感。许多 MS 患者在体温升高时会出现症状暂时加重,称为乌托夫现象(Uhthoff's phenomenon)。任何会产生热量的疗法都需谨慎,这一点值得专门提出
- 如果尝试,请认真记录疲劳情况。MS 疲劳本身会自然波动,没有记录就无法区分是真正的变化还是恰好状态不错的一周
- 继续进行其他所有治疗,包括药物、物理治疗和运动,运动在 MS 中有充分的证据支持
常见问题
红光疗法对多发性硬化症有帮助吗?小型随机试验报告疲劳评分有所下降,另有研究涉及痉挛和疼痛。样本量小,且各研究结果不一致。
它能减缓 MS 进展吗?不能。没有证据表明它会影响基础疾病、复发率或病灶负荷。
它能取代我的药物吗?不能,绝不应因本页讨论的任何内容而更改或推迟疾病修饰治疗。
热量对 MS 有影响吗?许多 MS 患者对热敏感,体温过高时症状会暂时加重。在使用任何会产生热量的疗法之前,请先与您的医疗团队讨论。
什么对 MS 疲劳真正有帮助?您的 MS 医疗团队可以建议证据更充分的方法,包括运动计划、精力管理,某些情况下还包括药物。
结论
有早期且不一致的证据表明,光疗可能减轻部分 MS 患者的疲劳。这值得了解,也值得与您的神经科医生讨论。但它不是 MS 的治疗方法,我们也不会这样描述它。
如果在与医生沟通后您希望进一步尝试,欢迎了解我们的Future Form 系统。全球免费配送,含全部进口关税和税费。
