Diese Seite ist mit Bedacht geschrieben, denn Menschen mit dieser Diagnose wurde oft viel selbstbewusster Unsinn angeboten, und weil ein Merkmal der Erkrankung manche Maßnahmen geradezu schädlich macht.
Worum es bei der Erkrankung geht
Das chronische Erschöpfungssyndrom, auch Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS) genannt, ist eine ernste Erkrankung, die durch tiefgreifende Erschöpfung und Post-Exertionelle Malaise gekennzeichnet ist.
Die Post-Exertionelle Malaise (PEM) ist das bestimmende Merkmal und das am häufigsten missverstandene. Sie ist keine gewöhnliche Müdigkeit nach Anstrengung. Sie ist eine unverhältnismäßige Verschlechterung der Symptome, oft um ein oder zwei Tage verzögert, die Tage oder Wochen anhalten kann und auf körperliche, geistige oder emotionale Anstrengung folgen kann, die früher eine Kleinigkeit gewesen wäre.
Genau dieses Merkmal ist der Grund, warum Ratschläge, die bei gewöhnlicher Erschöpfung helfen, diese Erkrankung verschlimmern können, und warum Ansätze mit stufenweiser Trainingssteigerung in klinischen Leitlinien grundlegend überarbeitet wurden.
Warum Lichttherapie vorgeschlagen wurde
Eine der führenden Forschungshypothesen betrifft eine gestörte mitochondriale Energieproduktion, weshalb Photobiomodulation als möglicher Ansatz vorgeschlagen wurde.
Die Logik ist direkt. Wenn das Problem darin besteht, dass Zellen Mühe haben, Energie zu erzeugen, und rotes und Nahinfrarotlicht auf die Maschinerie der Energieproduktion wirkt, passt beides zusammen. Es ist eine vernünftige Hypothese und keine Marketingerfindung.
Vernünftige Hypothesen bleiben trotzdem Hypothesen.
Was die Evidenz tatsächlich ist
Die direkte Evidenz ist sehr begrenzt.
Eine kleine Zahl von Studien und Fallserien berichtet von Verbesserungen bei Erschöpfungs- und Schmerzwerten, sie sind jedoch überwiegend unkontrolliert und zu klein, um Schlussfolgerungen zu ziehen.
„Unkontrolliert“ ist hier enorm wichtig. Ohne Vergleichsgruppe lässt sich ein Behandlungseffekt nicht von natürlichen Schwankungen unterscheiden, und diese Erkrankung schwankt erheblich. Wer eine neue Behandlung in einer besseren Phase beginnt, schreibt die bessere Phase der Behandlung zu. Das ist keine Unehrlichkeit, sondern genau die Art, wie unkontrollierte Beobachtung scheitert.
Bessere Evidenz gibt es für Erschöpfung in anderen Zusammenhängen, vor allem bei Multipler Sklerose und krebsbedingter Fatigue. Das ist ein Hinweis, aber nicht übertragbar.
„Nicht übertragbar“ ist die entscheidende Formulierung. Erschöpfung bei MS, Erschöpfung nach einer Chemotherapie und die Erschöpfung bei dieser Erkrankung sind unterschiedliche Phänomene mit unterschiedlichen Mechanismen. Evidenz zwischen ihnen zu übertragen, ist genau der Schritt, der zu überzogenen Behauptungen führt.
Die wichtigste Vorsichtsmaßnahme
Post-Exertionelle Malaise bedeutet, dass alles, was die Aktivität oder Wärmebelastung erhöht, Vorsicht erfordert.
Verstehen Sie das wörtlich. Es ist kein allgemeiner Haftungsausschluss.
Zu einer Lichttherapie-Sitzung gehört es, zum Gerät zu gelangen, sich zu positionieren, stillzuhalten und Wärme auszuhalten. Für jemanden mit einem engen Energierahmen ist das eine echte Belastung, und Wärme selbst ist für viele Menschen mit dieser Erkrankung ein Auslöser. Viele leiden zudem unter orthostatischer Intoleranz, sodass aufrechtes Stehen oder Sitzen schwerer ist, als es klingt.
Wenn Sie es ausprobieren, behandeln Sie es wie jede neue Aktivität: Führen Sie es sehr schrittweise ein, mit einem Bruchteil der üblichen Dauer, und achten Sie in den folgenden zwei oder drei Tagen auf eine verzögerte Verschlechterung, statt danach zu urteilen, wie Sie sich während der Sitzung fühlen.
Wenn Sie es ausprobieren möchten
- Beginnen Sie extrem kurz. Zwei oder drei Minuten, nicht zwanzig
- Im Liegen, wenn eine aufrechte Haltung schwerfällt
- Halten Sie den Raum kühl und das Panel weiter entfernt, als die Anleitung vorschlägt
- Warten Sie mehrere Tage zwischen Steigerungen, denn die Post-Exertionelle Malaise tritt verzögert auf
- Ändern Sie immer nur eine Sache, damit sich jede Veränderung zuordnen lässt
- Führen Sie Aufzeichnungen, auch über die folgenden Tage, nicht nur über den Tag selbst
- Hören Sie auf, wenn eine verzögerte Verschlechterung eintritt. Das ist ein klares Signal und kein Rückschlag, den man durchstehen sollte
Sprechen Sie mit jemandem, der Ihren Fall kennt
Wenn Sie diese Diagnose haben, besprechen Sie jede neue Maßnahme mit einem Arzt, der Ihren Fall kennt.
Pacing, also innerhalb des eigenen Energierahmens zu bleiben, statt sich durchzukämpfen, ist der Ansatz, den die meisten aktuellen Leitlinien unterstützen. Alles, was Sie über diese Grenze bringen könnte, sollte vorher besprochen werden.
Es lohnt sich auch, regelmäßig zu prüfen, ob noch etwas anderes beiträgt. Schilddrüsenerkrankungen, Blutarmut, B12-Mangel, Schlafapnoe, Zöliakie und Medikamentenwirkungen verursachen alle Erschöpfung, sind testbar und werden neben einer bestehenden Diagnose manchmal übersehen.
Häufige Fragen
Hilft Rotlichttherapie beim chronischen Erschöpfungssyndrom? Die direkte Evidenz ist sehr begrenzt. Eine kleine Zahl von Studien und Fallserien berichtet von Verbesserungen, sie sind jedoch überwiegend unkontrolliert und zu klein, um Schlussfolgerungen zu ziehen.
Warum wird sie untersucht? Eine führende Hypothese betrifft eine gestörte mitochondriale Energieproduktion, und Licht wirkt auf die Mitochondrien.
Gilt die Evidenz zur MS-Fatigue auch hier? Nein. Sie ist ein Hinweis, aber nicht übertragbar, weil sich die zugrunde liegenden Mechanismen unterscheiden.
Ist sie bei Post-Exertioneller Malaise sicher? Sie erfordert Vorsicht. Alles, was Aktivität oder Wärmebelastung erhöht, kann sie auslösen, und die Reaktion tritt oft um ein oder zwei Tage verzögert auf.
Wie sollte ich beginnen? Mit sehr kurzen Sitzungen, in einem kühlen Raum und mit mehreren Tagen zwischen jeder Steigerung, während Sie auf eine verzögerte Verschlechterung achten.
Was bleibt
Eine plausible Hypothese mit sehr wenig direkter Evidenz und eine Erkrankung, bei der Vorsicht nicht optional ist. Wir legen das lieber offen dar, als Ihnen eine Gewissheit zu verkaufen, die es nicht gibt.
Wenn Sie es ausprobieren möchten, tun Sie es langsam und gemeinsam mit einem Arzt, der Sie kennt. Entdecken Sie unsere Future Form Systeme oder lesen Sie verwandte Seiten zu MS-Fatigue und Schlaf.
