Si estás leyendo esto porque tú o alguien cercano tiene esclerosis múltiple, lo más útil que puede hacer esta página es ser precisa sobre lo que abarca la investigación y lo que no. Existe toda una industria dedicada a vender esperanza a las personas con EM, y preferimos no formar parte de ella.
Qué es la EM y en qué se centra la investigación
La esclerosis múltiple es una enfermedad de origen inmunitario en la que se daña la vaina de mielina que rodea las fibras nerviosas. La mielina es la capa aislante que permite que las señales nerviosas viajen de forma rápida y limpia. Cuando se daña, las señales se ralentizan o fallan, lo que produce la amplia variedad de síntomas que puede causar la EM.
Esta es la distinción importante. La fatiga es uno de los síntomas más frecuentes e incapacitantes, y es ahí donde se concentra la investigación sobre terapia de luz, no en el proceso de la enfermedad en sí.
Léelo con atención, porque enmarca todo lo que sigue. La investigación trata sobre un síntoma, no sobre la enfermedad. Nadie está investigando si la luz detiene la desmielinización.
Por qué la fatiga es un objetivo serio
Quienes padecen fatiga asociada a la EM la describen con frecuencia como el síntoma más limitante, por delante de los problemas de movilidad. No es un cansancio corriente y no desaparece con el descanso. Afecta al trabajo, a las relaciones y a la autonomía, y las opciones de tratamiento son limitadas.
Por eso merece la pena investigar cualquier cosa que reduzca la fatiga de la EM, aunque no actúe sobre la enfermedad de fondo. Una reducción significativa de la fatiga marcaría una gran diferencia en el día a día.
Lo que encontraron los ensayos
Pequeños ensayos aleatorizados han descrito reducciones en las puntuaciones de fatiga tras ciclos de fotobiomodulación en personas con EM, y hay trabajos aparte sobre la terapia de luz para la espasticidad y el dolor.
Los matices importan tanto como el hallazgo. Los tamaños de muestra son pequeños y los resultados no son consistentes entre estudios.
La falta de consistencia entre estudios es la clave. Cuando algunos ensayos muestran beneficio y otros no, la lectura honesta es que cualquier efecto real es pequeño, variable o depende de factores aún no identificados. No es motivo para descartar la idea. Es motivo para no confiar en ella.
La frase más importante
No hay evidencia de que la terapia de luz influya en la enfermedad de fondo, la tasa de brotes o la carga lesional.
Esos tres aspectos son los que realmente sirven para medir y tratar la EM. La tasa de brotes determina las decisiones de tratamiento. La carga lesional en la resonancia magnética refleja la actividad de la enfermedad. La progresión de la enfermedad determina el pronóstico a largo plazo.
No se ha demostrado que la terapia de luz influya en ninguno de ellos. Si una página o un vendedor sugiere lo contrario, se lo está inventando, y en la EM es algo especialmente dañino de inventar.
El límite que no vamos a cruzar
La EM requiere un tratamiento neurológico especializado, y el tratamiento modificador de la enfermedad nunca debe modificarse ni retrasarse por nada de lo que se explica aquí.
Los tratamientos modificadores de la enfermedad han transformado el pronóstico de la EM en las dos últimas décadas. Reducen la tasa de brotes y frenan la acumulación de discapacidad, y funcionan mejor cuando se empiezan pronto. El tiempo sin tratamiento no se recupera, porque el daño que se acumula no se revierte.
Si te estás planteando dejar o retrasar un tratamiento modificador de la enfermedad por cualquier motivo, esa conversación corresponde a tu neurólogo, y nada de lo que diga la web de una empresa debería influir en ella.
Si quieres comentarlo con tu equipo
- Coméntalo con tu enfermera de EM o tu neurólogo en lugar de añadirlo por tu cuenta. Conocen tu situación
- Ten en cuenta la sensibilidad al calor. Muchas personas con EM experimentan un empeoramiento temporal de los síntomas cuando sube la temperatura corporal, lo que se conoce como fenómeno de Uhthoff. Cualquier terapia que produzca calor requiere precaución, y conviene comentarlo específicamente
- Registra bien la fatiga si la pruebas. La fatiga de la EM fluctúa de forma natural, así que sin un registro no podrás distinguir un cambio real de una buena semana
- Mantén todo lo demás, incluidos la medicación, la fisioterapia y el ejercicio, que tiene buena evidencia en la EM
Preguntas frecuentes
¿La terapia de luz roja ayuda con la esclerosis múltiple? Pequeños ensayos aleatorizados han descrito reducciones en las puntuaciones de fatiga, con trabajos aparte sobre espasticidad y dolor. Las muestras son pequeñas y los resultados no son consistentes entre estudios.
¿Frena la progresión de la EM? No. No hay evidencia de que influya en la enfermedad de fondo, la tasa de brotes o la carga lesional.
¿Puede sustituir a mi medicación? No, y el tratamiento modificador de la enfermedad nunca debe modificarse ni retrasarse por nada de lo que se explica aquí.
¿El calor es un problema en la EM? Muchas personas con EM son sensibles al calor y sufren un empeoramiento temporal de los síntomas cuando se acaloran. Coméntalo con tu equipo antes de usar cualquier terapia que produzca calor.
¿Qué ayuda con la fatiga de la EM? Tu equipo de EM puede aconsejarte sobre enfoques con mejor evidencia, como programas de ejercicio, gestión de la energía y, en algunos casos, medicación.
En qué punto queda todo
Existe evidencia inicial e inconsistente de que la terapia de luz puede reducir la fatiga en algunas personas con EM. Merece la pena conocerla y comentarla con tu neurólogo. No es un tratamiento para la EM, y no la describiremos como tal.
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