Jeśli czytasz to, ponieważ Ty lub ktoś Ci bliski choruje na stwardnienie rozsiane (SM), najbardziej przydatne, co ta strona może zrobić, to precyzyjnie powiedzieć, czego dotyczą badania, a czego nie. Istnieje cała branża żyjąca ze sprzedawania nadziei osobom z SM, a my wolimy nie być jej częścią.
Czym jest SM i na co ukierunkowane są badania
Stwardnienie rozsiane to choroba o podłożu immunologicznym, w której dochodzi do uszkodzenia osłonki mielinowej otaczającej włókna nerwowe. Mielina to warstwa izolacyjna, która pozwala sygnałom nerwowym przemieszczać się szybko i bez zakłóceń. Gdy jest uszkodzona, sygnały zwalniają lub zanikają, co wywołuje szeroki zakres objawów SM.
Oto ważne rozróżnienie. Zmęczenie należy do najczęstszych i najbardziej uciążliwych objawów i to na nim, a nie na samym procesie chorobowym, koncentrują się badania nad terapią światłem.
Przeczytaj to uważnie, bo to zdanie wyznacza ramy dla wszystkiego, co poniżej. Badania dotyczą objawu, a nie choroby. Nikt nie bada, czy światło zatrzymuje demielinizację.
Dlaczego zmęczenie to poważny cel
Osoby z SM często opisują zmęczenie związane z chorobą jako objaw najbardziej ograniczający, nawet bardziej niż problemy z poruszaniem się. To nie jest zwykłe zmęczenie i nie ustępuje po odpoczynku. Wpływa na pracę, relacje i samodzielność, a możliwości leczenia są ograniczone.
Dlatego warto badać wszystko, co zmniejsza zmęczenie w SM, nawet jeśli nie wpływa na samą chorobę. Odczuwalne zmniejszenie zmęczenia miałoby ogromne znaczenie dla codziennego życia.
Co wykazały badania
Niewielkie badania randomizowane wykazały zmniejszenie wyników w skalach zmęczenia po seriach fotobiomodulacji u osób z SM, a osobne prace dotyczą terapii światłem w spastyczności i bólu.
Zastrzeżenia są równie ważne jak sam wynik. Próby są małe, a wyniki nie są spójne między badaniami.
Kluczowy jest brak spójności. Gdy część badań wykazuje korzyść, a inne nie, uczciwa interpretacja jest taka, że ewentualny rzeczywisty efekt jest niewielki, zmienny lub zależy od czynników, których jeszcze nie zidentyfikowano. To nie powód, by odrzucić ten pomysł. To powód, by na nim nie polegać.
Najważniejsze zdanie
Nie ma dowodów na to, że terapia światłem wpływa na samą chorobę, częstość rzutów lub obciążenie zmianami demielinizacyjnymi.
Właśnie te trzy parametry służą do oceny i prowadzenia SM. Częstość rzutów decyduje o leczeniu. Obciążenie zmianami w rezonansie magnetycznym pokazuje aktywność choroby. Progresja choroby decyduje o rokowaniu długoterminowym.
Nie wykazano, by terapia światłem wpływała na którykolwiek z nich. Jeśli jakaś strona lub sprzedawca sugeruje coś innego, zmyśla, a w przypadku SM jest to wyjątkowo szkodliwe zmyślenie.
Granica, której nie przekroczymy
SM wymaga specjalistycznej opieki neurologicznej, a leczenia modyfikującego przebieg choroby nigdy nie należy zmieniać ani opóźniać z powodu czegokolwiek, o czym tu piszemy.
Terapie modyfikujące przebieg choroby w ciągu ostatnich dwóch dekad radykalnie poprawiły rokowania w SM. Zmniejszają częstość rzutów i spowalniają narastanie niepełnosprawności, a najlepiej działają, gdy zostaną włączone wcześnie. Czasu bez leczenia nie da się odzyskać, ponieważ narastające uszkodzenia się nie cofają.
Jeśli z jakiegokolwiek powodu rozważasz przerwanie lub opóźnienie terapii modyfikującej przebieg choroby, tę rozmowę należy odbyć z neurologiem i żadna strona internetowa firmy nie powinna mieć na nią wpływu.
Jeśli chcesz omówić to ze swoim zespołem
- Porozmawiaj o tym z pielęgniarką SM lub neurologiem, zamiast wprowadzać to po cichu. Oni znają Twoją sytuację
- Pamiętaj o wrażliwości na ciepło. Wiele osób z SM doświadcza przejściowego nasilenia objawów przy wzroście temperatury ciała, co nazywa się objawem Uhthoffa. Każda terapia wytwarzająca ciepło wymaga ostrożności i warto poruszyć tę kwestię wprost
- Rzetelnie monitoruj zmęczenie, jeśli zdecydujesz się spróbować. Zmęczenie w SM naturalnie się waha, więc bez zapisów nie odróżnisz rzeczywistej zmiany od lepszego tygodnia
- Kontynuuj wszystko inne, w tym leki, fizjoterapię i aktywność fizyczną, która ma dobre potwierdzenie w SM
Najczęstsze pytania
Czy terapia światłem czerwonym pomaga w stwardnieniu rozsianym? Niewielkie badania randomizowane wykazały zmniejszenie wyników w skalach zmęczenia, a osobne prace dotyczą spastyczności i bólu. Próby są małe, a wyniki nie są spójne między badaniami.
Czy spowalnia postęp SM? Nie. Nie ma dowodów na to, że wpływa na samą chorobę, częstość rzutów lub obciążenie zmianami.
Czy może zastąpić moje leki? Nie, a leczenia modyfikującego przebieg choroby nigdy nie należy zmieniać ani opóźniać z powodu czegokolwiek, o czym tu piszemy.
Czy ciepło stanowi problem w SM? Wiele osób z SM jest wrażliwych na ciepło i doświadcza przejściowego nasilenia objawów przy przegrzaniu. Omów to ze swoim zespołem przed zastosowaniem jakiejkolwiek terapii wytwarzającej ciepło.
Co naprawdę pomaga na zmęczenie w SM? Twój zespół SM doradzi metody z lepszym potwierdzeniem, w tym programy ćwiczeń, zarządzanie energią, a w niektórych przypadkach leki.
Co z tego wynika
Istnieją wczesne, niespójne dowody na to, że terapia światłem może zmniejszać zmęczenie u niektórych osób z SM. Warto to wiedzieć i warto omówić to z neurologiem. Nie jest to leczenie SM i nie będziemy go tak przedstawiać.
Jeśli po tej rozmowie zechcesz to sprawdzić, nasze systemy Future Form są do Twojej dyspozycji. Darmowa wysyłka na cały świat, wszystkie cła importowe i podatki wliczone.
