Hvis du læser dette, fordi du eller en, der står dig nær, har multipel sklerose, er det mest nyttige, denne side kan gøre, at være præcis om, hvad forskningen dækker, og hvad den ikke dækker. Der findes en hel branche, der er bygget på at sælge håb til mennesker med sklerose, og den vil vi helst ikke være en del af.
Hvad sklerose er, og hvad forskningen er rettet mod
Multipel sklerose er en immunmedieret sygdom, hvor myelinskeden omkring nervefibrene bliver beskadiget. Myelin er det isolerende lag, der gør det muligt for nervesignaler at bevæge sig hurtigt og rent. Når det beskadiges, bliver signalerne langsommere eller udebliver, hvilket giver de mange forskellige symptomer, sklerose kan medføre.
Her er den vigtige skelnen. Træthed er blandt de mest almindelige og mest invaliderende symptomer, og det er her, forskningen i lysterapi er koncentreret, ikke på selve sygdomsprocessen.
Læs det grundigt, for det sætter rammen for alt nedenfor. Forskningen her handler om et symptom, ikke om sygdommen. Ingen undersøger, om lys stopper demyeliniseringen.
Hvorfor træthed er et seriøst mål
Mennesker med sklerose beskriver ofte sklerosetræthed som det mest begrænsende symptom, endnu før problemer med at bevæge sig. Det er ikke almindelig træthed, og den forsvinder ikke med hvile. Den påvirker arbejde, relationer og selvstændighed, og behandlingsmulighederne er begrænsede.
Derfor er forskning i alt, der mindsker sklerosetræthed, værdifuld, selv hvis det ikke påvirker den underliggende sygdom. En mærkbar reduktion af trætheden ville betyde meget i hverdagen.
Hvad forsøgene fandt
Små randomiserede forsøg har rapporteret lavere træthedsscorer efter forløb med fotobiomodulation hos mennesker med sklerose, og der findes separat forskning i lysterapi mod spasticitet og smerter.
Forbeholdene er lige så vigtige som fundet. Studierne er små, og resultaterne er ikke ensartede på tværs af studier.
Manglende ensartethed er nøgleordet. Når nogle forsøg viser en gavnlig effekt og andre ikke, er den ærlige tolkning, at en eventuel reel effekt er lille, varierende eller afhængig af faktorer, der endnu ikke er identificeret. Det er ikke en grund til at afvise ideen. Det er en grund til ikke at regne med den.
Den vigtigste sætning
Der er ingen evidens for, at lysterapi påvirker den underliggende sygdom, attakfrekvensen eller mængden af læsioner.
Det er de tre ting, sklerose faktisk måles og behandles ud fra. Attakfrekvensen afgør behandlingsbeslutninger. Mængden af læsioner på MR-scanning følger sygdomsaktiviteten. Sygdomsudviklingen afgør det langsigtede forløb.
Lysterapi har ikke vist sig at påvirke nogen af dem. Hvis en hjemmeside eller en sælger antyder noget andet, er det opdigtet, og ved sklerose er det en særligt skadelig ting at digte.
Grænsen, vi ikke krydser
Sklerose kræver specialiseret neurologisk behandling, og sygdomsmodificerende behandling må aldrig ændres eller udsættes på grund af noget, der omtales her.
Sygdomsmodificerende behandlinger har forandret forløbet ved sklerose gennem de seneste to årtier. De mindsker attakfrekvensen og bremser udviklingen af funktionsnedsættelse, og de virker bedst, når de startes tidligt. Tid uden behandling kan ikke indhentes, fordi skader, der ophobes, ikke går tilbage.
Hvis du overvejer at stoppe eller udsætte en sygdomsmodificerende behandling af en eller anden grund, hører den samtale til hos din neurolog, og intet på en virksomheds hjemmeside bør påvirke den.
Hvis du vil drøfte det med dit behandlerteam
- Tag det op med din sklerosesygeplejerske eller neurolog i stedet for at tilføje det i stilhed. De kender din situation
- Vær opmærksom på varmefølsomhed. Mange med sklerose oplever en midlertidig forværring af symptomerne, når kropstemperaturen stiger, kendt som Uhthoffs fænomen. Enhver behandling, der giver varme, kræver forsigtighed, og det er værd at nævne specifikt
- Registrer trætheden ordentligt, hvis du prøver det. Sklerosetræthed svinger naturligt, så uden registrering kan du ikke skelne en reel ændring fra en god uge
- Fortsæt med alt andet, herunder medicin, fysioterapi og motion, som der er god evidens for ved sklerose
Almindelige spørgsmål
Hjælper rødlysterapi mod multipel sklerose? Små randomiserede forsøg har rapporteret lavere træthedsscorer, og der er separat forskning i spasticitet og smerter. Studierne er små, og resultaterne er ikke ensartede på tværs af studier.
Bremser det udviklingen af sklerose? Nej. Der er ingen evidens for, at det påvirker den underliggende sygdom, attakfrekvensen eller mængden af læsioner.
Kan det erstatte min medicin? Nej, og sygdomsmodificerende behandling må aldrig ændres eller udsættes på grund af noget, der omtales her.
Er varme et problem ved sklerose? Mange med sklerose er varmefølsomme og oplever en midlertidig forværring af symptomerne, når de bliver overophedede. Drøft det med dit behandlerteam, før du bruger en behandling, der giver varme.
Hvad hjælper mod sklerosetræthed? Dit skleroseteam kan rådgive om tilgange med bedre evidens, herunder træningsprogrammer, energiforvaltning og i nogle tilfælde medicin.
Hvor det efterlader os
Der er tidlig, uensartet evidens for, at lysterapi kan mindske træthed hos nogle mennesker med sklerose. Det er værd at vide og værd at drøfte med din neurolog. Det er ikke en behandling af sklerose, og vi vil ikke beskrive det som en.
Hvis du efter den samtale vil undersøge det nærmere, finder du vores Future Form-systemer her. Gratis fragt i hele verden, alle importafgifter og skatter inkluderet.
