Si vous lisez ceci parce que vous ou un proche êtes atteint de sclérose en plaques, la chose la plus utile que cette page puisse faire est d'être précise sur ce que couvre la recherche et sur ce qu'elle ne couvre pas. Il existe toute une industrie qui vend de l'espoir aux personnes atteintes de SP, et nous préférons ne pas en faire partie.
Ce qu'est la SP, et ce que cible la recherche
La sclérose en plaques est une maladie à médiation immunitaire dans laquelle la gaine de myéline qui entoure les fibres nerveuses est endommagée. La myéline est la couche isolante qui permet aux signaux nerveux de circuler rapidement et proprement. Lorsqu'elle est endommagée, les signaux ralentissent ou ne passent plus, ce qui produit le large éventail de symptômes que la SP peut causer.
Voici la distinction importante. La fatigue est l'un des symptômes les plus courants et les plus invalidants, et c'est sur elle que se concentre la recherche en luminothérapie, plutôt que sur le processus de la maladie lui-même.
Lisez attentivement cette phrase, car elle encadre tout ce qui suit. La recherche porte ici sur un symptôme, pas sur la maladie. Personne n'étudie si la lumière arrête la démyélinisation.
Pourquoi la fatigue est une cible sérieuse
Les personnes atteintes de SP décrivent souvent la fatigue liée à la maladie comme le symptôme le plus limitant, avant les problèmes de mobilité. Ce n'est pas une fatigue ordinaire, et elle ne disparaît pas avec le repos. Elle touche le travail, les relations et l'autonomie, et les options de traitement sont limitées.
La recherche sur tout ce qui réduit la fatigue liée à la SP en vaut donc la peine, même si cela n'a aucun effet sur la maladie sous-jacente. Une réduction significative de la fatigue compterait beaucoup au quotidien.
Ce que les essais ont trouvé
De petits essais randomisés ont rapporté une baisse des scores de fatigue après des séries de séances de photobiomodulation chez des personnes atteintes de SP, et des travaux distincts portent sur la luminothérapie pour la spasticité et la douleur.
Les nuances comptent autant que le résultat. La taille des échantillons est petite et les résultats ne sont pas constants d'une étude à l'autre.
L'inconstance d'une étude à l'autre est l'élément clé. Quand certains essais montrent un bienfait et d'autres non, la lecture honnête est que tout effet réel est faible, variable ou dépend de facteurs encore non cernés. Ce n'est pas une raison d'écarter l'idée. C'est une raison de ne pas s'y fier.
La phrase la plus importante
Rien ne prouve que la luminothérapie influence la maladie sous-jacente, le taux de poussées ou la charge lésionnelle.
Ce sont ces trois éléments qui permettent réellement de mesurer et de prendre en charge la SP. Le taux de poussées détermine les décisions de traitement. La charge lésionnelle à l'IRM suit l'activité de la maladie. La progression de la maladie détermine l'évolution à long terme.
On n'a pas démontré que la luminothérapie influence l'un ou l'autre de ces éléments. Si une page ou un vendeur suggère le contraire, c'est une invention, et dans le cas de la SP, c'est une invention particulièrement nuisible.
La limite que nous ne franchirons pas
La SP nécessite une prise en charge neurologique spécialisée, et un traitement modificateur de la maladie ne devrait jamais être modifié ni retardé en raison de quoi que ce soit abordé ici.
Les traitements modificateurs de la maladie ont transformé l'évolution de la SP au cours des deux dernières décennies. Ils réduisent le taux de poussées et ralentissent l'accumulation de l'incapacité, et ils fonctionnent mieux lorsqu'ils sont commencés tôt. Le temps passé sans traitement ne se rattrape pas, car les dommages accumulés ne se résorbent pas.
Si vous envisagez d'arrêter ou de retarder un traitement modificateur de la maladie pour quelque raison que ce soit, cette discussion doit avoir lieu avec votre neurologue, et rien sur le site Web d'une entreprise ne devrait l'influencer.
Si vous souhaitez en discuter avec votre équipe
- Parlez-en à votre infirmière spécialisée en SP ou à votre neurologue plutôt que de l'ajouter discrètement. Ils connaissent votre situation
- Tenez compte de la sensibilité à la chaleur. Bien des personnes atteintes de SP constatent une aggravation temporaire de leurs symptômes lorsque leur température corporelle augmente, ce qu'on appelle le phénomène d'Uhthoff. Toute thérapie qui produit de la chaleur exige de la prudence, et il vaut la peine d'aborder ce point précisément
- Suivez rigoureusement votre fatigue si vous l'essayez. La fatigue liée à la SP fluctue naturellement; sans registre, vous ne pouvez pas distinguer un changement d'une bonne semaine
- Poursuivez tout le reste, y compris les médicaments, la physiothérapie et l'exercice, qui a fait ses preuves dans la SP
Questions fréquentes
La thérapie par lumière rouge aide-t-elle en cas de sclérose en plaques? De petits essais randomisés ont rapporté une baisse des scores de fatigue, et des travaux distincts portent sur la spasticité et la douleur. Les échantillons sont petits et les résultats ne sont pas constants d'une étude à l'autre.
Ralentit-elle la progression de la SP? Non. Rien ne prouve qu'elle influence la maladie sous-jacente, le taux de poussées ou la charge lésionnelle.
Peut-elle remplacer mes médicaments? Non, et un traitement modificateur de la maladie ne devrait jamais être modifié ni retardé en raison de quoi que ce soit abordé ici.
La chaleur pose-t-elle problème avec la SP? Bien des personnes atteintes de SP sont sensibles à la chaleur et constatent une aggravation temporaire de leurs symptômes lorsqu'elles ont trop chaud. Parlez-en à votre équipe avant d'utiliser toute thérapie qui produit de la chaleur.
Qu'est-ce qui aide réellement la fatigue liée à la SP? Votre équipe de SP peut vous conseiller sur des approches mieux appuyées par les données, notamment les programmes d'exercice, la gestion de l'énergie et, dans certains cas, les médicaments.
Où en sont les choses
Il existe des données préliminaires et inconstantes selon lesquelles la luminothérapie pourrait réduire la fatigue chez certaines personnes atteintes de SP. C'est bon à savoir et cela vaut la peine d'en discuter avec votre neurologue. Ce n'est pas un traitement de la SP, et nous ne la présenterons pas comme tel.
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