Questa pagina è scritta con attenzione, perché alle persone con questa diagnosi sono state spesso proposte molte sciocchezze presentate con sicurezza, e perché una caratteristica della condizione rende alcuni interventi addirittura dannosi.
In cosa consiste la condizione
La sindrome da stanchezza cronica, chiamata anche encefalomielite mialgica, è una condizione seria caratterizzata da una stanchezza profonda e da malessere post-sforzo.
Il malessere post-sforzo è la caratteristica distintiva e quella più spesso fraintesa. Non è la normale stanchezza dopo uno sforzo. È un peggioramento sproporzionato dei sintomi, spesso ritardato di un giorno o due, che può durare giorni o settimane e può seguire uno sforzo fisico, cognitivo o emotivo che prima sarebbe stato irrilevante.
È proprio questa caratteristica a spiegare perché i consigli che funzionano per la stanchezza comune possono peggiorare questa condizione, e perché gli approcci di esercizio graduale sono stati sostanzialmente rivisti nelle linee guida cliniche.
Perché è stata proposta la terapia con luce
Una delle principali ipotesi di ricerca riguarda un'alterata produzione di energia mitocondriale, ed è per questo che la fotobiomodulazione è stata proposta come possibile candidata.
La logica è diretta. Se il problema sono cellule che faticano a produrre energia, e la luce rossa e l'infrarosso vicino agiscono sui meccanismi di produzione dell'energia, le due cose combaciano. È un'ipotesi ragionevole, non un'invenzione di marketing.
Ma le ipotesi ragionevoli restano ipotesi.
Quali sono davvero le evidenze
Le evidenze dirette sono molto limitate.
Un piccolo numero di studi e serie di casi riporta miglioramenti nei punteggi di stanchezza e dolore, ma si tratta per lo più di studi non controllati e troppo piccoli per trarre conclusioni.
«Non controllati» qui conta moltissimo. Senza un gruppo di confronto non è possibile distinguere l'effetto del trattamento dalle oscillazioni naturali, e questa condizione oscilla parecchio. Chi inizia un nuovo trattamento durante un periodo migliore attribuirà il miglioramento al trattamento. Non è disonestà, è il modo in cui l'osservazione non controllata fallisce.
Esistono evidenze migliori per la stanchezza in altri contesti, in particolare nella sclerosi multipla e nella stanchezza legata al cancro, che sono indicative ma non trasferibili.
«Non trasferibili» è l'espressione chiave. La stanchezza nella sclerosi multipla, quella dopo la chemioterapia e quella di questa condizione sono fenomeni diversi con meccanismi diversi. Prendere in prestito le evidenze dall'uno all'altro è esattamente ciò che porta ad affermazioni esagerate.
La cautela più importante
Il malessere post-sforzo significa che tutto ciò che aumenta l'attività o il carico termico richiede cautela.
Leggilo alla lettera. Non è un'avvertenza generica.
Le sessioni di terapia con luce comportano raggiungere il dispositivo, posizionarsi, restare fermi e il calore. Per chi vive con un margine di energia ristretto è un impegno reale, e il carico termico è di per sé un fattore scatenante per molte persone con questa condizione. Molte soffrono anche di intolleranza ortostatica, cioè stare in piedi o seduti in posizione eretta è più difficile di quanto sembri.
Se vuoi provare, trattala come qualsiasi nuova attività: introducila molto gradualmente, con una frazione della durata abituale, e osserva eventuali peggioramenti ritardati nei due o tre giorni successivi, invece di giudicare da come ti senti durante la sessione.
Se decidi di provarla
- Inizia con sessioni brevissime. Due o tre minuti, non venti
- Da sdraiato se la posizione eretta è difficile
- Tieni la stanza fresca e il pannello più lontano di quanto indicato nelle istruzioni
- Aspetta diversi giorni tra un aumento e l'altro, perché il malessere post-sforzo è ritardato
- Cambia una cosa alla volta, così da poter attribuire qualsiasi variazione
- Tieni un registro, che includa i giorni successivi, non solo il giorno della sessione
- Interrompi in caso di peggioramento ritardato. È un segnale chiaro, non un ostacolo da superare a forza
Parlane con chi conosce il tuo caso
Se hai questa diagnosi, discuti qualsiasi nuovo intervento con un clinico che conosce il tuo caso.
Il pacing, cioè restare entro il proprio margine di energia invece di forzare, è l'approccio sostenuto dalla maggior parte delle linee guida attuali. Tutto ciò che rischia di spingerti oltre quel limite va discusso prima.
Vale anche la pena verificare periodicamente se qualcos'altro stia contribuendo. Malattie della tiroide, anemia, carenza di B12, apnea notturna, celiachia ed effetti dei farmaci causano tutti stanchezza, sono verificabili con esami e a volte vengono trascurati in presenza di una diagnosi già esistente.
Domande frequenti
La terapia con luce rossa aiuta con la sindrome da stanchezza cronica? Le evidenze dirette sono molto limitate. Un piccolo numero di studi e serie di casi riporta miglioramenti, ma si tratta per lo più di studi non controllati e troppo piccoli per trarre conclusioni.
Perché viene studiata? Una delle principali ipotesi riguarda un'alterata produzione di energia mitocondriale, e la luce agisce sui mitocondri.
Le evidenze sulla stanchezza nella sclerosi multipla sono applicabili? No. Sono indicative ma non trasferibili, perché i meccanismi di base sono diversi.
È sicura in presenza di malessere post-sforzo? Richiede cautela. Tutto ciò che aumenta l'attività o il carico termico può scatenarlo, e la reazione è spesso ritardata di un giorno o due.
Come dovrei iniziare? Sessioni molto brevi, stanza fresca e diversi giorni tra un aumento e l'altro, osservando eventuali peggioramenti ritardati.
In conclusione
Un'ipotesi plausibile con pochissime evidenze dirette a sostegno, e una condizione in cui la cautela non è facoltativa. Preferiamo dirlo chiaramente piuttosto che venderti una certezza che non esiste.
Se decidi di provarla, fallo lentamente e con un clinico che ti conosce. Scopri i sistemi Future Form oppure leggi le pagine correlate su stanchezza nella sclerosi multipla e sonno.
