Lees je dit omdat jij of iemand dicht bij je multiple sclerose heeft, dan is het nuttigste wat deze pagina kan doen: precies zijn over wat het onderzoek wel en niet omvat. Er bestaat een hele industrie die hoop verkoopt aan mensen met MS, en daar willen wij liever geen deel van uitmaken.
Wat MS is en waar het onderzoek zich op richt
Multiple sclerose is een immuungemedieerde aandoening waarbij de myelineschede rond zenuwvezels beschadigd raakt. Myeline is de isolerende laag waardoor zenuwsignalen snel en zuiver kunnen worden doorgegeven. Als die beschadigd is, vertragen of falen signalen, wat de grote verscheidenheid aan symptomen van MS veroorzaakt.
Hier zit het belangrijke onderscheid. Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en meest beperkende symptomen, en daar is het onderzoek naar lichttherapie op gericht, niet op het ziekteproces zelf.
Lees dat goed, want het bepaalt alles hieronder. Het onderzoek gaat over een symptoom, niet over de ziekte. Niemand onderzoekt of licht demyelinisatie stopt.
Waarom vermoeidheid een serieus doel is
Mensen met MS noemen de vermoeidheid vaak het meest beperkende symptoom, nog vóór mobiliteitsproblemen. Het is geen gewone moeheid en verdwijnt niet met rust. Het raakt werk, relaties en zelfstandigheid, en de behandelopties zijn beperkt.
Onderzoek naar alles wat MS-vermoeidheid vermindert is dus waardevol, ook als het niets doet aan de onderliggende aandoening. Een merkbare afname van vermoeidheid zou in het dagelijks leven veel uitmaken.
Wat de studies vonden
Kleine gerandomiseerde studies melden lagere vermoeidheidsscores na kuren met fotobiomodulatie bij mensen met MS, en er is afzonderlijk onderzoek naar lichttherapie bij spasticiteit en pijn.
De kanttekeningen zijn net zo belangrijk als de bevinding. De steekproeven zijn klein en de resultaten zijn niet consistent tussen studies.
Inconsistentie tussen studies is het sleutelwoord. Als sommige studies voordeel laten zien en andere niet, is de eerlijke lezing dat een eventueel echt effect klein is, wisselt of afhangt van factoren die nog niet zijn geïdentificeerd. Dat is geen reden om het idee af te wijzen. Het is wel een reden om er niet op te vertrouwen.
De belangrijkste zin
Er is geen bewijs dat lichttherapie invloed heeft op de onderliggende ziekte, het aantal relapses of de laesielast.
Die drie zaken zijn hoe MS daadwerkelijk wordt gemeten en behandeld. Het aantal relapses bepaalt behandelbeslissingen. De laesielast op MRI volgt de ziekteactiviteit. De ziekteprogressie bepaalt de uitkomst op lange termijn.
Voor geen van deze is aangetoond dat lichttherapie er invloed op heeft. Als een pagina of verkoper iets anders suggereert, verzint die het, en bij MS is dat een bijzonder schadelijk verzinsel.
De grens die wij niet overschrijden
MS vraagt om gespecialiseerde neurologische begeleiding, en ziektemodificerende behandeling mag nooit worden aangepast of uitgesteld vanwege iets dat hier wordt besproken.
Ziektemodificerende therapieën hebben de uitkomsten bij MS de afgelopen twintig jaar ingrijpend veranderd. Ze verminderen het aantal relapses en vertragen de toename van beperkingen, en ze werken het best als ze vroeg worden gestart. Tijd zonder behandeling is niet in te halen, omdat schade die zich opstapelt niet terugdraait.
Overweeg je om welke reden dan ook een ziektemodificerende therapie te stoppen of uit te stellen, dan hoort dat gesprek bij je neuroloog, en niets op de website van een bedrijf zou daar invloed op mogen hebben.
Als je het met je behandelteam wilt bespreken
- Bespreek het met je MS-verpleegkundige of neuroloog in plaats van het stilletjes toe te voegen. Zij kennen jouw situatie
- Wees alert op warmtegevoeligheid. Veel mensen met MS ervaren een tijdelijke verergering van symptomen wanneer de lichaamstemperatuur stijgt, bekend als het fenomeen van Uhthoff. Elke therapie die warmte produceert vraagt om voorzichtigheid, en dit is de moeite waard om specifiek aan te kaarten
- Houd je vermoeidheid goed bij als je het probeert. MS-vermoeidheid schommelt van nature, dus zonder registratie kun je een verandering niet onderscheiden van een goede week
- Ga met al het andere door, inclusief medicatie, fysiotherapie en beweging, waarvoor bij MS goed bewijs bestaat
Veelgestelde vragen
Helpt roodlichttherapie bij multiple sclerose? Kleine gerandomiseerde studies melden lagere vermoeidheidsscores, met afzonderlijk onderzoek naar spasticiteit en pijn. De steekproeven zijn klein en de resultaten zijn niet consistent tussen studies.
Vertraagt het de progressie van MS? Nee. Er is geen bewijs dat het invloed heeft op de onderliggende ziekte, het aantal relapses of de laesielast.
Kan het mijn medicatie vervangen? Nee, en ziektemodificerende behandeling mag nooit worden aangepast of uitgesteld vanwege iets dat hier wordt besproken.
Is warmte een probleem bij MS? Veel mensen met MS zijn gevoelig voor warmte en ervaren een tijdelijke verergering van symptomen bij oververhitting. Bespreek dit met je behandelteam voordat je een therapie gebruikt die warmte produceert.
Wat helpt wél bij MS-vermoeidheid? Je MS-team kan adviseren over benaderingen met beter bewijs, waaronder bewegingsprogramma's, energiemanagement en in sommige gevallen medicatie.
Waar dit ons laat
Er is vroeg, inconsistent bewijs dat lichttherapie bij sommige mensen met MS vermoeidheid kan verminderen. Dat is goed om te weten en de moeite waard om met je neuroloog te bespreken. Het is geen behandeling voor MS, en wij zullen het ook niet zo omschrijven.
Wil je het na dat gesprek verder verkennen, dan vind je hier onze Future Form systemen. Gratis wereldwijde verzending, alle invoerrechten en belastingen inbegrepen.
