Ta strona została napisana z rozwagą, ponieważ osobom z tą diagnozą często oferowano wiele pewnych siebie bzdur, a jedna z cech tej choroby sprawia, że niektóre interwencje mogą aktywnie szkodzić.
Na czym polega ta choroba
Zespół przewlekłego zmęczenia, nazywany też myalgicznym zapaleniem mózgu i rdzenia (ME), to poważna choroba charakteryzująca się głębokim zmęczeniem i złym samopoczuciem po wysiłku.
Złe samopoczucie po wysiłku (PEM) to cecha definiująca i zarazem najczęściej źle rozumiana. To nie jest zwykłe zmęczenie po wysiłku. To nieproporcjonalne nasilenie objawów, często opóźnione o dzień lub dwa, które może trwać dni lub tygodnie i pojawić się po wysiłku fizycznym, umysłowym lub emocjonalnym, który wcześniej byłby błahy.
To właśnie z powodu tej jednej cechy rady skuteczne przy zwykłym zmęczeniu mogą pogorszyć stan chorego i dlatego podejścia oparte na stopniowo zwiększanym wysiłku zostały gruntownie zrewidowane w wytycznych klinicznych.
Dlaczego zaproponowano terapię światłem
Jedna z wiodących hipotez badawczych dotyczy upośledzonej produkcji energii w mitochondriach, dlatego fotobiomodulację zaproponowano jako potencjalną metodę.
Logika jest prosta. Jeśli problemem są komórki, które z trudem wytwarzają energię, a światło czerwone i bliska podczerwień oddziałują na mechanizmy produkcji energii, te dwie rzeczy do siebie pasują. To rozsądna hipoteza, a nie wymysł marketingowy.
Rozsądne hipotezy pozostają jednak hipotezami.
Jakie są faktyczne dowody
Bezpośrednie dowody są bardzo ograniczone.
Nieliczne badania i serie przypadków wskazują na poprawę w skalach zmęczenia i bólu, ale są w większości pozbawione grupy kontrolnej i zbyt małe, by wyciągać z nich wnioski.
Brak grupy kontrolnej ma tu ogromne znaczenie. Bez grupy porównawczej nie da się odróżnić efektu leczenia od naturalnych wahań, a ta choroba znacznie się waha. Ktoś, kto zaczyna nowe leczenie w lepszym okresie, przypisze poprawę leczeniu. To nie nieuczciwość, tylko sposób, w jaki zawodzi obserwacja bez kontroli.
Lepsze dowody istnieją dla zmęczenia w innych sytuacjach, zwłaszcza w stwardnieniu rozsianym i zmęczeniu związanym z chorobą nowotworową, co jest sugestywne, ale nieprzenaszalne.
Kluczowe jest słowo „nieprzenaszalne”. Zmęczenie w SM, zmęczenie po chemioterapii i zmęczenie w tej chorobie to różne zjawiska o różnych mechanizmach. Przenoszenie dowodów między nimi to dokładnie ten krok, który prowadzi do przesadnych obietnic.
Najważniejsza ostrożność
Złe samopoczucie po wysiłku oznacza, że wszystko, co zwiększa aktywność lub obciążenie cieplne, wymaga ostrożności.
Czytaj to dosłownie. To nie jest ogólnikowe zastrzeżenie.
Sesja terapii światłem wymaga dotarcia do urządzenia, ustawienia się, pozostawania w bezruchu i wiąże się z ciepłem. Dla kogoś, kto funkcjonuje w wąskim zakresie energii, to realne obciążenie, a ciepło samo w sobie jest czynnikiem wyzwalającym u wielu osób z tą chorobą. Wiele z nich ma też nietolerancję ortostatyczną, co oznacza, że stanie lub siedzenie w pozycji wyprostowanej jest trudniejsze, niż się wydaje.
Jeśli chcesz spróbować, traktuj to jak każdą nową aktywność: wprowadzaj ją bardzo stopniowo, przez ułamek zwykłego czasu, i obserwuj opóźnione pogorszenie w ciągu kolejnych dwóch lub trzech dni, zamiast oceniać po tym, jak czujesz się podczas sesji.
Jeśli zdecydujesz się spróbować
- Zacznij od bardzo krótkich sesji. Dwie lub trzy minuty, nie dwadzieścia
- Na leżąco, jeśli pozycja wyprostowana sprawia trudność
- Utrzymuj chłodne pomieszczenie i ustaw panel dalej, niż sugeruje instrukcja
- Odczekaj kilka dni między kolejnymi zwiększeniami, ponieważ złe samopoczucie po wysiłku pojawia się z opóźnieniem
- Zmieniaj jedną rzecz naraz, aby można było przypisać każdą zmianę
- Prowadź zapiski, także z kolejnych dni, a nie tylko z dnia sesji
- Przerwij, jeśli wystąpi opóźnione pogorszenie. To wyraźny sygnał, a nie przeszkoda do pokonania
Porozmawiaj z kimś, kto zna Twój przypadek
Jeśli masz tę diagnozę, omów każdą nową interwencję z lekarzem, który zna Twój przypadek.
Gospodarowanie energią (pacing), czyli pozostawanie w granicach swoich możliwości energetycznych zamiast ich przekraczania, to podejście wspierane przez większość aktualnych wytycznych. Wszystko, co grozi przekroczeniem tej granicy, warto najpierw omówić.
Warto też okresowo sprawdzać, czy nie przyczynia się do tego coś jeszcze. Choroby tarczycy, anemia, niedobór witaminy B12, bezdech senny, celiakia i działanie leków powodują zmęczenie, można je zbadać i czasem są przeoczane obok istniejącej diagnozy.
Częste pytania
Czy terapia światłem czerwonym pomaga w zespole przewlekłego zmęczenia? Bezpośrednie dowody są bardzo ograniczone. Nieliczne badania i serie przypadków wskazują na poprawę, ale są w większości pozbawione grupy kontrolnej i zbyt małe, by wyciągać z nich wnioski.
Dlaczego się ją bada? Jedna z wiodących hipotez dotyczy upośledzonej produkcji energii w mitochondriach, a światło oddziałuje na mitochondria.
Czy dowody dotyczące zmęczenia w SM mają tu zastosowanie? Nie. Są sugestywne, ale nieprzenaszalne, ponieważ mechanizmy leżące u podłoża są różne.
Czy to bezpieczne przy złym samopoczuciu po wysiłku? Wymaga ostrożności. Wszystko, co zwiększa aktywność lub obciążenie cieplne, może je wywołać, a reakcja często pojawia się z opóźnieniem o dzień lub dwa.
Jak zacząć? Od bardzo krótkich sesji w chłodnym pomieszczeniu, z kilkudniowymi przerwami przed każdym zwiększeniem, obserwując opóźnione pogorszenie.
Podsumowanie
Wiarygodna hipoteza z bardzo niewielką liczbą bezpośrednich dowodów i choroba, w której ostrożność nie jest opcjonalna. Wolimy powiedzieć to wprost, niż sprzedawać Ci pewność, która nie istnieje.
Jeśli zdecydujesz się spróbować, rób to powoli i we współpracy z lekarzem, który Cię zna. Przejrzyj nasze systemy Future Form lub przeczytaj powiązane strony o zmęczeniu w SM i śnie.
