本页的撰写格外谨慎,因为被诊断出这种疾病的人常常听到大量信誓旦旦的无稽之谈,而且该疾病的一个特征会让某些干预变得有害。
这种疾病涉及什么
慢性疲劳综合征,又称肌痛性脑脊髓炎,是一种以深度疲劳和劳累后不适为特征的严重疾病。
劳累后不适是其决定性特征,也是最常被误解的一点。它不是用力后的普通疲倦,而是症状不成比例地加重,往往延迟一两天出现,可能持续数天或数周,而诱发它的体力、脑力或情绪消耗在发病前可能微不足道。
正是这一特征,使得对普通疲劳有效的建议可能会让这种疾病恶化,这也是为什么分级运动疗法在临床指南中已被大幅修订。
为什么有人提出光疗
主要的研究假说之一涉及线粒体能量生成受损,这也是光生物调节被提出作为候选方法的原因。
其逻辑很直接。如果问题在于细胞难以产生能量,而红光和近红外光作用于能量生成机制,两者就对得上。这是一个合理的假说,而不是营销捏造。
但合理的假说仍然只是假说。
实际证据如何
直接证据非常有限。
少数研究和病例系列报告疲劳和疼痛评分有所改善,但它们大多没有对照,且规模太小,无法得出结论。
「没有对照」在这里至关重要。没有对照组,就无法区分治疗效果和自然波动,而这种疾病的波动相当大。在状态较好的阶段开始新治疗的人,会把状态好转归功于治疗。这不是不诚实,而是无对照观察的局限所在。
在其他情境下的疲劳有更好的证据,尤其是多发性硬化症和癌症相关性疲劳,这有一定参考价值,但不能直接套用。
「不能直接套用」是关键。多发性硬化症的疲劳、化疗后的疲劳与这种疾病的疲劳是机制不同的不同现象。在它们之间借用证据,正是导致夸大其词的做法。
最重要的提醒
劳累后不适意味着,任何增加活动量或热负荷的事情都需要谨慎。
请按字面意思理解这句话,它不是泛泛的免责声明。
一次光疗需要走到设备旁、调整位置、保持不动,还要承受热量。对于能量范围很窄的人来说,这是实实在在的负担,而热负荷本身就是许多该病患者的诱因。许多人还存在直立不耐受,即站立或端坐比听起来更吃力。
如果您想尝试,请像对待任何新活动一样:非常循序渐进地引入,时长仅为通常的一小部分,并观察接下来两三天是否出现延迟性加重,而不是根据理疗过程中的感受来判断。
如果您决定尝试
- 从极短的时间开始。两三分钟,而不是二十分钟
- 躺着进行,如果保持直立姿势有困难
- 保持房间凉爽,并让理疗板离得比说明书建议的更远一些
- 每次增加之间等待数天,因为劳累后不适是延迟出现的
- 一次只改变一件事,这样任何变化都能找到原因
- 做好记录,包括之后几天的情况,而不仅是当天
- 如出现延迟性加重,请停止。这是一个明确的信号,而不是需要咬牙挺过的挫折
与了解您病情的人沟通
如果您已被确诊,请将任何新的干预与了解您病情的临床医生讨论。
节律管理,即保持在自己的能量范围内而不是硬撑,是目前大多数指南支持的方法。任何可能让您超出这一限度的事情,都值得先行讨论。
也值得定期重新评估是否有其他因素在起作用。甲状腺疾病、贫血、B12 缺乏、睡眠呼吸暂停、乳糜泻和药物影响都会引起疲劳,都可以检测,而且在已有诊断的情况下有时会被忽略。
常见问题
红光疗法对慢性疲劳综合征有帮助吗?直接证据非常有限。少数研究和病例系列报告有所改善,但大多没有对照,且规模太小,无法得出结论。
为什么要研究它?主要假说之一涉及线粒体能量生成受损,而光作用于线粒体。
多发性硬化症疲劳的证据适用吗?不适用。它有一定参考价值,但不能直接套用,因为根本机制不同。
存在劳累后不适时使用安全吗?需要谨慎。任何增加活动量或热负荷的事情都可能诱发它,而且反应往往延迟一两天。
我应该如何开始?非常短的理疗时间、凉爽的房间,每次增加之间间隔数天,并观察是否出现延迟性加重。
结论
这是一个可信的假说,但直接证据很少,而且在这种疾病中,谨慎不是可选项。我们宁愿直白地说明这一点,也不愿向您卖出并不存在的确定性。
如果您决定尝试,请循序渐进,并在了解您的临床医生指导下进行。浏览我们的 Future Form 系统,或阅读关于多发性硬化症疲劳和睡眠的相关页面。
