Denne side er skrevet med omhu, fordi personer med denne diagnose ofte er blevet tilbudt en masse selvsikker vrøvl, og fordi et af sygdommens kendetegn gør visse tiltag direkte skadelige.
Hvad sygdommen indebærer
Kronisk træthedssyndrom, også kaldet myalgisk encephalomyelitis (ME), er en alvorlig sygdom, der er kendetegnet ved udtalt træthed og anstrengelsesudløst forværring (post-exertional malaise).
Anstrengelsesudløst forværring er det definerende kendetegn og det, der oftest misforstås. Det er ikke almindelig træthed efter en anstrengelse. Det er en uforholdsmæssig forværring af symptomerne, ofte forsinket med en dag eller to, som kan vare dage eller uger og kan følge efter fysisk, kognitiv eller følelsesmæssig anstrengelse, der tidligere ville have været ubetydelig.
Netop det kendetegn er grunden til, at råd, der virker ved almindelig træthed, kan forværre denne sygdom, og til at gradueret træning er blevet væsentligt revideret i de kliniske retningslinjer.
Hvorfor lysterapi er blevet foreslået
En af de førende forskningshypoteser handler om nedsat mitokondriel energiproduktion, og derfor er fotobiomodulation blevet foreslået som en mulig kandidat.
Logikken er direkte. Hvis problemet er, at cellerne har svært ved at producere energi, og rødt og nær-infrarødt lys virker på energiproduktionens maskineri, passer de to sammen. Det er en rimelig hypotese og ikke en markedsføringsopfindelse.
Rimelige hypoteser er stadig hypoteser.
Hvad evidensen faktisk er
Den direkte evidens er meget begrænset.
Et lille antal studier og caseserier rapporterer forbedringer i trætheds- og smertescorer, men de er overvejende ukontrollerede og for små til at drage konklusioner ud fra.
Ukontrolleret betyder enormt meget her. Uden en sammenligningsgruppe kan man ikke skelne en behandlingseffekt fra naturlige udsving, og denne sygdom svinger betydeligt. En person, der starter en ny behandling i en bedre periode, vil tilskrive den bedre periode behandlingen. Det er ikke uoprigtighed, det er sådan, ukontrolleret observation svigter.
Der findes bedre evidens for træthed i andre sammenhænge, især sklerose og kræftrelateret træthed, hvilket er antydende, men ikke kan overføres.
Kan ikke overføres er den vigtige formulering. Træthed ved sklerose, træthed efter kemoterapi og trætheden ved denne sygdom er forskellige fænomener med forskellige mekanismer. At låne evidens på tværs af dem er præcis det greb, der fører til overdrevne påstande.
Den forholdsregel, der betyder mest
Anstrengelsesudløst forværring betyder, at alt, der øger aktivitet eller varmebelastning, kræver forsigtighed.
Læs det, som det står. Det er ikke en generel ansvarsfraskrivelse.
Lysterapisessioner indebærer at komme hen til apparatet, placere sig, ligge eller stå stille og varme. For en person med et småt energibudget er det en reel belastning, og varmebelastning er i sig selv en udløsende faktor for mange med denne sygdom. Mange oplever også ortostatisk intolerans, hvilket betyder, at det er sværere at stå eller sidde oprejst, end det lyder.
Hvis du prøver det, så behandl det som enhver anden ny aktivitet: indfør det meget gradvist med en brøkdel af den sædvanlige varighed, og hold øje med forsinket forværring de følgende to eller tre dage i stedet for at vurdere ud fra, hvordan du har det under sessionen.
Hvis du beslutter at prøve det
- Start ekstremt kort. To eller tre minutter, ikke tyve
- Liggende, hvis det er svært at være oprejst
- Hold rummet køligt og panelet længere væk, end vejledningen foreslår
- Vent flere dage mellem hver øgning, fordi anstrengelsesudløst forværring kommer forsinket
- Ændr én ting ad gangen, så en eventuel ændring kan tilskrives noget bestemt
- Før notater, også om dagene efter og ikke kun selve dagen
- Stop, hvis du oplever forsinket forværring. Det er et klart signal, ikke et tilbageslag, du skal presse dig igennem
Tal med en, der kender din situation
Hvis du har denne diagnose, så drøft ethvert nyt tiltag med en behandler, der kender din situation.
Pacing, det vil sige at holde sig inden for sit energibudget i stedet for at presse sig igennem, er den tilgang, de fleste aktuelle retningslinjer støtter. Alt, der risikerer at skubbe dig over den grænse, bør drøftes først.
Det er også værd med jævne mellemrum at genoverveje, om noget andet bidrager. Sygdom i skjoldbruskkirtlen, blodmangel, B12-mangel, søvnapnø, cøliaki og bivirkninger af medicin giver alle træthed, kan testes og overses nogle gange ved siden af en eksisterende diagnose.
Almindelige spørgsmål
Hjælper rødlysterapi mod kronisk træthedssyndrom? Den direkte evidens er meget begrænset. Et lille antal studier og caseserier rapporterer forbedringer, men de er overvejende ukontrollerede og for små til at drage konklusioner ud fra.
Hvorfor bliver det undersøgt? En førende hypotese handler om nedsat mitokondriel energiproduktion, og lys virker på mitokondrierne.
Gælder evidensen fra træthed ved sklerose? Nej. Den er antydende, men kan ikke overføres, fordi de underliggende mekanismer er forskellige.
Er det sikkert ved anstrengelsesudløst forværring? Det kræver forsigtighed. Alt, der øger aktivitet eller varmebelastning, kan udløse det, og reaktionen kommer ofte en dag eller to senere.
Hvordan skal jeg starte? Meget korte sessioner, et køligt rum og flere dage mellem hver øgning, mens du holder øje med forsinket forværring.
Hvor det efterlader os
En plausibel hypotese med meget lidt direkte evidens bag sig og en sygdom, hvor forsigtighed ikke er valgfri. Vi vil hellere sige det ligeud end sælge dig en sikkerhed, der ikke findes.
Hvis du beslutter at prøve det, så gør det langsomt og sammen med en behandler, der kender dig. Se vores Future Form-systemer, eller læs relaterede sider om træthed ved sklerose og søvn.
