Den här sidan är skriven med omsorg, eftersom personer med den här diagnosen ofta har erbjudits mycket självsäkert nonsens, och eftersom en egenskap hos sjukdomen gör att vissa åtgärder kan vara direkt skadliga.
Vad sjukdomen innebär
Kroniskt trötthetssyndrom, även kallat myalgisk encefalomyelit (ME/CFS), är en allvarlig sjukdom som kännetecknas av djup utmattning och ansträngningsutlöst försämring.
Ansträngningsutlöst försämring är det definierande kännetecknet och det som oftast missförstås. Det är inte vanlig trötthet efter ansträngning. Det är en oproportionerlig försämring av symtomen, ofta fördröjd med en eller två dagar, som kan pågå i dagar eller veckor och kan följa på fysisk, kognitiv eller känslomässig ansträngning som tidigare hade varit obetydlig.
Just den egenskapen är anledningen till att råd som fungerar vid vanlig trötthet kan förvärra den här sjukdomen, och till att metoder med gradvis ökad träning har reviderats betydligt i kliniska riktlinjer.
Varför ljusterapi har föreslagits
En av de ledande forskningshypoteserna handlar om nedsatt energiproduktion i mitokondrierna, vilket är anledningen till att fotobiomodulering har föreslagits som en kandidat.
Logiken är rak. Om problemet är att cellerna har svårt att producera energi, och rött och nära infrarött ljus påverkar maskineriet för energiproduktion, så stämmer de två överens. Det är en rimlig hypotes och inte en marknadsföringspåhittelse.
Rimliga hypoteser är fortfarande hypoteser.
Vad evidensen faktiskt består av
Den direkta evidensen är mycket begränsad.
Ett fåtal studier och fallserier rapporterar förbättrade poäng för trötthet och smärta, men de är mestadels okontrollerade och för små för att dra slutsatser från.
Okontrollerade spelar enormt stor roll här. Utan en jämförelsegrupp kan man inte skilja behandlingseffekt från naturlig variation, och den här sjukdomen varierar betydligt. Den som börjar en ny behandling under en bättre period kommer att tillskriva behandlingen den bättre perioden. Det är inte ohärlighet, det är så okontrollerade observationer brister.
Bättre evidens finns för trötthet i andra sammanhang, särskilt multipel skleros och cancerrelaterad trötthet, vilket är vägledande men inte överförbart.
Inte överförbart är den viktiga formuleringen. Trötthet vid MS, trötthet efter cellgiftsbehandling och tröttheten vid den här sjukdomen är olika fenomen med olika mekanismer. Att låna evidens mellan dem är just det drag som leder till överdrivna påståenden.
Försiktigheten som är viktigast
Ansträngningsutlöst försämring innebär att allt som ökar aktiviteten eller värmebelastningen kräver försiktighet.
Läs det precis som det står. Det är ingen allmän friskrivning.
Ljusterapisessioner innebär att ta sig till apparaten, positionera sig, hålla sig stilla och utstå värme. För den som lever inom en snäv energiram är det en verklig belastning, och värme är i sig en utlösande faktor för många med sjukdomen. Många har också ortostatisk intolerans, vilket innebär att det är svårare än det låter att stå eller sitta upprätt.
Om du provar, behandla det som vilken ny aktivitet som helst: inför det mycket gradvis, på en bråkdel av den vanliga tiden, och var uppmärksam på fördröjd försämring under de följande två eller tre dagarna snarare än att bedöma utifrån hur du mår under sessionen.
Om du bestämmer dig för att prova
- Börja extremt kort. Två eller tre minuter, inte tjugo
- Liggande om upprätt hållning är svår
- Håll rummet svalt och panelen längre bort än instruktionerna anger
- Vänta flera dagar mellan varje ökning, eftersom ansträngningsutlöst försämring är fördröjd
- Ändra en sak i taget, så att en förändring kan härledas
- För anteckningar, även om dagarna efteråt, inte bara samma dag
- Avbryt om du får en fördröjd försämring. Det är en tydlig signal, inte ett bakslag att kämpa sig igenom
Tala med någon som känner till ditt fall
Om du har den här diagnosen, diskutera varje ny åtgärd med en kliniker som känner till ditt fall.
Aktivitetsanpassning, det vill säga att hålla sig inom sin energiram i stället för att pressa sig, är det förhållningssätt som de flesta aktuella riktlinjer stöder. Allt som riskerar att driva dig över den gränsen bör diskuteras först.
Det är också värt att då och då se över om något annat bidrar. Sköldkörtelsjukdom, blodbrist, B12-brist, sömnapné, celiaki och läkemedelseffekter orsakar alla trötthet, går att testa och missas ibland vid sidan av en befintlig diagnos.
Vanliga frågor
Hjälper rödljusterapi vid kroniskt trötthetssyndrom? Den direkta evidensen är mycket begränsad. Ett fåtal studier och fallserier rapporterar förbättringar, men de är mestadels okontrollerade och för små för att dra slutsatser från.
Varför undersöks det? En ledande hypotes handlar om nedsatt energiproduktion i mitokondrierna, och ljus verkar på mitokondrierna.
Gäller evidensen från trötthet vid MS? Nej. Den är vägledande men inte överförbar, eftersom de underliggande mekanismerna skiljer sig åt.
Är det säkert vid ansträngningsutlöst försämring? Det kräver försiktighet. Allt som ökar aktiviteten eller värmebelastningen kan utlösa den, och reaktionen är ofta fördröjd med en eller två dagar.
Hur ska jag börja? Mycket korta sessioner, svalt rum och flera dagar mellan varje ökning, med uppmärksamhet på fördröjd försämring.
Var det här landar
En rimlig hypotes med mycket lite direkt evidens bakom sig, och en sjukdom där försiktighet inte är valfritt. Vi säger hellre det rakt ut än säljer en säkerhet som inte finns.
Om du bestämmer dig för att prova, gör det långsamt och tillsammans med en kliniker som känner dig. Utforska våra Future Form-system eller läs relaterade sidor om trötthet vid MS och sömn.
